Vererben zugunsten behinderter Menschen

Eltern, denen die Sorge für ein herzkrankes Kind obliegt, stellen sich viele Fragen. Diese betreffen nicht nur die medizinische Behandlung und die psychosoziale Entwicklung, die optimale Förderung in Kindergarten und Schule, Berufsfindung und Ausbildung, sondern auch die finanzielle Absicherung.

• Wird unser Kind ein normales Leben führen können oder muss es mit Einschränkungen leben?
• Wird es einen Beruf erlernen und ausüben können?
• Wird es durch seine Erwerbstätigkeit den eigenen Unterhalt finanzieren können oder wird es z.B. (ergänzende) Hilfen zum Lebensunterhalt oder Eingliederungshilfen nach dem Sozialgesetzbuch benötigen?
• Wie können wir als Eltern durch die Gestaltung eines Testaments dazu beitragen, unser Kind zusätzlich abzusichern?

In der Seminarreihe

HERZENSANGELEGENHEITEN

LEBEN MIT ANGEBORENEM HERZFEHLER

kommen wir ins Gespräch mit Wolfgang Krüger, Fachanwalt für Familienrecht und Erbrecht. Er wird uns Allgemeines zum Erbrecht vermitteln und insbesondere über die Möglichkeiten eines Behindertentestaments informieren.

Wann: Samstag, den 30. April 2016, 16:00 und 18:00 Uhr

Wo: Elternhaus des Fördervereins für krebskranke Kinder, Dachgeschoss, auf dem Geländer der Uniklinik Köln

Anmeldung erbeten bis zum 23.04.2015 an die Geschäftsstelle.

FragebogenTransition

Transition – die gesundheitliche Versorgung im Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter

Mit diesem Thema beschäftigt sich auch unser Rundbrief 49 vom Februar 2016.

Die Frage, wie wir als Eltern herzkranker Kinder mit dazu beitragen können, dass die größer werdenden Kinder zunehmend auch Verantwortung für ihre Gesundheit übernehmen können/dürfen/sollen/müssen, hat uns dazu geführt, einen Fragebogen zum Thema Transition zu erstellen.

Wir würden uns freuen, wenn Sie sich ein wenig Zeit nehmen, die Fragen zu beantworten und damit zum regen Erfahrungsaustausch beitragen. Den ausgefüllten Fragebogen senden Sie bitte an die Geschäftsstelle der Elterninitiative zurück.

Das Leben feiern – trotz schwieriger Zeiten

Vom 23.10.2015 bis 25.10.2015 findet im Brunnenhaus Wermelskirchen ein weiteres Seminar aus der Reihe Abenteuer Mutter statt.

In der Ausschreibung heißt es:

Wie soll das gehen? Und welchen Grund gibt es denn dafür? Sprechen denn nicht jede Menge Gründe genau dagegen? Unsere beruflichen Belastungen und familiären Sorgen scheinen in einem inneren Widerspruch zu stehen und die Verantwortung für andere oder der Gedanke an die Zukunft halten uns davon ab.Dabei vergessen wir das Innehalten und Bewusstwerden unserer Kraftquellen, Momentaufnahmen des Lebens, den Selbstwert, mich als Frau geliebt und angenommen zu wissen.Das Leben feiern, meint nicht das oberflächliche Partyerlebnis und die aufgesetzte gute Laune, sondern sucht das tiefe Verständnis von Lebensbejahung.In diesem Wochenende finden wir heraus, wie viel Potenzial an Freude, Genuss und Glück in uns wohnt und wie wir mehr davon erleben können – trotz schwieriger Zeiten.12 Mütter besonderer Kinder haben an diesem Wochenende Gelegenheit, gemeinsam mit Susanne Wöhrl, Heilpraktikerin für Psychotherapie HPG und Marit Hamer, Dipl. Sozialpädagogin FH diesen Fragen nachzugehen.

Das Seminar beginnt freitags um 13:00 Uhr und endet am Sonntag um14:00 Uhr. Der Eigenanteil an den Kosten für Unterkunft und Verpflegung beträgt 80 €.

Anmeldungen können ab sofort an die Geschäftsstelle der Elterninitiative gerichtet werden. Bitte überweisen Sie die Teilnahmegebühr erst nach Anmeldebestätigung.

In der Seminarreihe HERZENSANGELEGENHEITEN kommen wir am

Samstag, den 25. April ins Gespräch mit der Gesundheitspädagogin Stephanie Eck und dem Kinderkardiologen Prof. Konrad Brockmeier.

Als betroffene Mutter hat auch Stephanie Eck die Erfahrung gemacht:

• Trinkschwäche, schnelles Sättigungsgefühl, Angst vor Mangelernährung und die Besonderheiten bei der Marcumarbehandlung lassen oftmals Verzweiflung aufkommen.

Auch sie hat sich mit folgenden Fragen auseinandersetzen müssen:

• Wie kann ich meinen Alltag entlasten, der bestimmt ist durch die mühsame Nahrungsaufnahme meines herzkranken Kindes?

• Wie schaffe ich es den emotionalen Druck von mir als Mutter/Vater zu nehmen und Essen wieder als entspanntes Miteinander in der Familie zu erleben?

Als Gesundheitspädagogin bietet Frau Eck an:

• Finden wir gemeinsam einen Weg aus dieser belastenden Situation heraus.

Ort der Veranstaltung: Konferenzraum 2. Etage des Herzzentrums,

Uniklinik Köln, Kerpener Straße, 50931 Köln

Anmeldung erbeten bis zum 23.04.2015 an die Geschäftsstelle.

Am 31.01.2015 beginnt die Deutschlandtour der

Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

mit einem Tagesseminar in Köln.

Ort: Uniklinik Köln, Hörsaal 3 im LFI-Gebäude

Zeit: 10:00 bis 15:30 Uhr

Anmeldungen bitte an den Veranstalter!

JEMAH Deutschlandtour 2015

Sie sind herzlich eingeladen!

Sport für herzkranke Kinder?

Aber ja, denn Sport macht auch sie stark!
Aber wer – wie – was genau? Und warum überhaupt?
Diese Fragen können nicht so einfach für jedes herzkranke Kind beantwortet werden. Vielleicht hilft jedoch das folgende Angebot aus der Reihe „Herzensangelegenheiten“ bei deren Klärung.

Wichtig: Diese Veranstaltung könnte auch interessant sein für Erzieherinnen und Lehrkräfte Ihres Kindes. Auch diese sind herzlich eingeladen. Motivieren Sie sie für die Teilnahme!